"Wil ik me laten testen om mee te kunnen doen aan medicijnonderzoek?"

Op zaterdag 11 mei organiseerde de Vereniging HCHWA-d een bijeenkomst met het ALN-APP team van Alnylam, het onderzoeksteam van het LUMC en de klinische genetica van het LUMC om jullie te informeren over wie er mee kan doen aan het medicijnonderzoek cAPPricorn-1 met ALN-APP en waarom.

Eén van de criteria om mee te kunnen doen is dat je moet weten of je het gen voor de Katwijkse ziekte (Dutchtype CAA) draagt en je 30 jaar of ouder bent. We kunnen ons voorstellen dat dit mogelijk als gevolg heeft dat je gaat nadenken over je eigen testvraag. Daarom nodigden we Sanneke van Rooden, die als psycholoog in het LUMC mensen voor, tijdens en na DNA-onderzoek mensen begeleid, uit om meer te vertellen rondom het thema "Wil ik me laten testen om mee te kunnen doen aan medicijnonderzoek?"

Ze legt uit hoe het proces eruit ziet, welke vragen je voor jezelf kunt overwegen, welke voor- en nadelen er zijn en hoe belangrijk het is dat dit proces voor elk persoon individueel doorlopen wordt, omdat elke persoon en situatie anders is. In de video wordt gesproken over de screening om mee te kunnen doen aan cAPPricorn. Inmiddels is er overleg met het LUMC over een vorm van een pre-screening waarin meer duidelijkheid gegeven kan worden vóórdat iemand zich laat testen over de kans op deelname aan het medicijnonderzoek.

Je vindt een opname van haar presentatie via deze link. Heb je vragen? Mail Sanne van Rijn van de Vereniging Katwijkse ziekte op svanrijn@hchwa-d.nl.