Resultaten onderzoek: behoeften van DCAA familieleden buiten Katwijk

Hugo nam eind overig jaar contact met ons op met de vraag of hij zijn afstudeeronderzoek binnen de Vereniging zou kunnen doen. Dat kwam mooi uit, want op dat moment hadden wij het binnen ons bestuur over of en hoe wij als Vereniging mensen uit families met de Katwijkse ziekte die niet uit Katwijk komen, beter kunnen ondersteunen.

Daarom ging Hugo Nederland door en interviewde tien personen die met de Katwijkse ziekte te maken hebben, buiten Katwijk. Op basis van zijn onderzoek schreef hij een scriptie en presenteerde hij zijn resultaten aan ons bestuur. Hij gaf ons inzicht in de ervaringen en behoeften van zijn deelnemers en daaruit concludeerden we:

➡️ Een gebrek aan begrip in hun sociale omgeving en een gebrek aan woorden om de ziekte en de gevolgen ervan in alle levensfasen uit te leggen;
➡️ Een behoefte aan betere informatie zodra familieleden of de persoon zelf de diagnose DCAA krijgen;
➡️ Een behoefte aan meer informatie over wat de Vereniging DCAA kan bieden;
➡️ Een gebrek aan begrip van zorgprofessionals, waardoor mensen het gevoel hebben dat ze meer weten dan de mensen die voor hen zorgen;
➡️ Het gevoel buitengesloten te worden bij een bezoek aan de gemeenschap in Katwijk, omdat ze niemand anders kennen die onze evenementen bezoekt;
➡️ Een gevoel van eenzaamheid en de behoefte om te praten met lotgenoten die begrijpen wat DCAA familieleden doormaken;
➡️ De behoefte om soms helemaal te ontsnappen aan de ziekte en de gevolgen ervan en angst voor confrontatie bij het zoeken naar steun van lotgenoten of informatie.

Benieuwd naar een volledig verslag van zijn onderzoek? Je kunt hier zijn hele eindverslag lezen en hier een samenvatting in gemakkelijke taal vinden. 

Hugo, ontzettend bedankt voor je inzet! En uiteraard ook heel veel dank aan alle deelnemers aan zijn onderzoek. Na de zomer gaan we met zijn aanbevelingen aan de slag. Vragen of opmerkingen? Mail Sanne via svanrijn@hchwa-d.nl.