Rapport Samen Sterker Gesprekken

Wie erbij was op 22 juli heeft geen uitleg nodig: het was een bijzondere dag. Na de presentaties van de onderzoekers en Alnylam gingen de 130 aanwezige familieleden uit DCAA families in groepjes uiteen om ervaringen met elkaar te delen en zo Alnylam te helpen informeren over hoe een medicijonderzoek eruit zou moeten zien.

Sanne verzamelde de input uit alle groepen en schreef hierover een rapport, dat ze deelde met de onderzoekers en Alnylam. Met dank aan jullie open houding en het gegeven vertrouwen, hebben zij nieuwe inzichten opgedaan over hoe het is om met de Katwijkse ziekte in je familie te leven en hoe het is om patiënt te zijn. Voor wie nieuwsgierig is naar de resultaten: u vindt ze hier.