Opnamen infomiddag medicijnonderzoek online & Q&A 17 mei

Zaterdag 17 mei vond in het LUMC een infomiddag over het medicijnonderzoek cAPPricorn-1 met Mivelsiran plaats. Tijdens de bijeenkomst ging het onderzoeksteam dieper in op hoe selectie, screening en deelname er uit gaat zien.

Sanne en Maike vertelden namens de Vereniging over hoe we hier gekomen zijn, over belangrijke keuzes die we als families met de Katwijkse ziekte maken in het kader van het onderzoek en hoe deelnemen er vanuit een deelnemer uitziet.

We verzamelden jullie vragen via Slido. Via deze link vindt u een overzicht van de vragen en de antwoorden.

De opname van de presentatie van het onderzoeksteam vindt u hier.
De opname van de presentatie van Sanne en Maike namens de Vereniging vindt u hier.