Meedoen aan medicijnonderzoek ook mogelijk in Amsterdam

Het medicijnonderzoek cAPPricorn met de RNA therapie Mivelsiran wordt wereldwijd uitgevoerd voor patiënten met sporadische CAA en voor gendragers van / patiënten met Dutchtype CAA (de Katwijkse ziekte). In Nederland kunnen gendragers van DCAA  uiteraard meedoen in het LUMC in Leiden. Er zijn 2 andere plekken in NL waar het onderzoek gedaan wordt: Amsterdam en Nijmegen. 

In het LUMC worden de laatste puntjes op de i gezet om te kunnen beginnen met het screenen van personen die graag mee willen doen. De verwachting is dat daar begin juli mee begonnen kan worden. 17 Mei jl. vond in het LUMC een infomiddag plaats over het onderzoek en hoe screening en deelname er in het LUMC uitzien. De opname daarvan vindt u hier.

Brain Research Center is een organisatie die zich volledig met medicijnonderzoek bezighoudt, met name voor hersenaandoeningen, met o.a. een locatie in Amsterdam. Zij doen ook mee aan het medicijnonderzoek van Alnylam en kunnen zowel mensen met sporadische CAA als mensen met DCAA ontvangen voor deelname. 

Zoals u misschien wel weet, kunnen maximaal 48 mensen met DCAA meedoen aan het medicijnonderzoek en 152 mensen met sporadische CAA. Zodra het aantal van 152 deelnemers met sporadische CAA is bereikt, sluit de deelname voor Dutchtype CAA. Het maakt dan niet uit of 48 mensen of minder met DCAA gescreend zijn. 

We weten niet precies wanneer dit gebeurt, omdat we niet kunnen voorspellen wanneer de 152 deelnemers met sporadische CAA zijn bereikt. We verwachten dat dit eind 2025/ begin 2026 is. Om het voor zoveel mogelijk gendragers van DCAA mogelijk te maken deel te nemen, hebben we daarom in overleg met Alnylam en het onderzoeksteam in het LUMC, Brain Research Center in Amsterdam gevraagd ook mensen met DCAA te ontvangen.

Sanne is namens de vereniging bij hen langs geweest om kennis te maken en sfeer te proeven. Ze heeft met Niels Prins en Samantha Prins van BRC een video opgenomen om jullie kennis te laten maken. De video over BRC vindt u hier.

Alles wat u wilt weten over wat BRC doet, hoe de samenwerking met het LUMC is, hoe het centrum eruit ziet en hoe screening en deelname er in Amsterdam uitzien, vindt u in de video. Heeft u vragen? Mail Sanne op svanrijn@hchwa-d.nl. 

In deze video van Brain Research Center vindt u ook meer informatie over de procedure, van aanmelding tot bezoek. Aanmelden kan meteen via deze link.