Gezocht: financieel- en verzekering experts die willen bijdragen aan goed advies voor mensen uit families met erfelijke aandoeningen

Het is een vraag die regelmatig terugkomt voor mensen uit families met een erfelijke ziekte zoals Huntington en de Katwijkse ziekte: “Als ik me laat testen en ik weet dat ik gendrager ben, kan ik dan nog een huis kopen of me verzekeren?” Uit ervaring weten we dat lang niet iedereen de juiste informatie heeft over erfelijkheid, financiële zaken en verzekeringen.

Dat geldt zowel voor mensen uit families met een genetische ziekte, als sommige financieel- en verzekering experts die zij inschakelen. Er is eigenlijk best veel mogelijk, ook als je een gen draagt dat je later hoe dan ook ziek zal maken, maar mensen izijn soms bang om informatie op te zoeken of verzanden in tegenstrijdige online informatie, en voor sommige experts komt de vraag te weinig voor om echt goed op de hoogte te zijn. Dat leidt er in de praktijk toe dat mensen zich niet durven laten testen of niet goed voorbereid zijn op de toekomst.

Sanne werkt al een aantal jaar samen met Jetske van der Schaar van het Alzheimercentrum in Amsterdam. Jetske is zelf mutatiedrager van erfelijke Alzheimer en is onderzoeker. Zij ziet ook in haar doelgroep dat het niet altijd goed gaat en daarom doet zij nu onderzoek naar arbeidsongeschiktheids- en overlijdensrisicoverzekeringen voor mensen met een erfelijke aandoening in het kader van Financieel Advies bij Familiaire Dementie (FiFaDem).

Het doel van het onderzoek is om mensen die hierdoor getroffen worden beter te kunnen informeren en begeleiden. Om dat te bereiken, is Jetske op zoek naar experts die kunnen bijdragen vanuit het werkveld. Jetske: “Om ons doel te bereiken is het super belangrijk dat we vanuit alle invalshoeken informatie inwinnen over wat er goed en minder goed gaat.”

FifaDem bestaat uit een aantal focusgroepen met experts, waarvan één een eenmalige focusgroep is met financieel- en verzekeringsexperts. De bijeenkomst duurt ongeveer twee uur en vindt plaats in Amsterdam. Alle deelnemers wordt gevraagd mee te doen op 19 november tussen 1 en 3 uur, maar mocht dat niet mogelijk zijn, zijn er uitwijkmogelijkheden.

Sanne: “Ik denk dat er genoeg experts in Katwijk zijn die deze vragen krijgen, aangezien zowel de Katwijkse ziekte als Huntington hier veel voorkomen. Ik zou het heel mooi vinden als we deze families beter kunnen helpen en rust kunnen geven als het om hun financiële vragen gaat. Daarom hoop ik dat er experts uit ons mooie dorp opstaan die mee willen helpen. Het helpt als iemand kennis heeft en dat wil delen, maar ook als iemand zelf eigenlijk nog met vragen rondloopt en daar meer over wil weten.”

Geïnteresseerden kunnen zich bij Jetske aanmelden via jetske.vanderschaar@amsterdamumc.nl. Inbreng van deelnemers wordt geheel geanonimiseerd meegenomen in publicaties over de resultaten.