Op 13 mei vond de Kattukse Tien plaats, een wandelevenement georganiseerd door de Kattukse Brainweek, samen met de familie van Schie. De sponsorloop leverde veel media-aandacht op. U vindt hier een overzicht.
De vrijdag vóór de wandeling stond Bregje van Schie paginagroot in de regiokrant van het Leidsch Dagblad. In het artikel vertelt zij over waarom zij en haar familie het initiatief namen tot de tocht. Zij verloren in 2021 hun moeder Tineke aan een hersenbloeding en dat was voor haar en haar broers de aanzet om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte. Haar verhaal leest u hier. Geen abonnee? Dan vindt u hier een afbeelding van het bericht.
Ook Mandy Molier verloor haar moeder een aantal jaar geleden aan de Katwijkse ziekte. Naar aanleiding van de Kattukse Tien besloot zij een eigen doneeractie op te zetten. Samen met vrienden en familie liep zij 50 kilometer rondom de Loosdrechtse Plassen. Met haar actie haalde zij meer dan 9000 euro op. Haar verhaal kreeg aandacht op TV Noord-Holland, zie hier. Daarnaast vertelde zij in een interview met Wendyonline.nl hoe zij haar moeders ziektebed heeft ervaren en hoe het is om 34 jaar te zijn en te weten dat je gendrager bent. Dat interview vindt u hier.
Op de dag van de loop zelf was het NOS Radio 1 journaal aanwezig. Bij de start werden Leendert van Schie, één van de organisatoren van de wandeling, en Koos van Rijn, onze penningmeester en mede-oprichter van de Vereniging, geïnterviewd over het evenement en over de ziekte. Later in de uitzending kwam professor Mark van Büchem aan bod, die toelichting gaf over de stand van zaken op het gebied van lopend onderzoek en de hoop op een medicijn. U kunt hier de fragmenten terug luisteren.
Naar aanleiding van de aandacht besloot journaliste in opleiding Jade Huijsman een podcastaflevering te maken over de Katwijkse ziekte, waarvoor zij Mandy Molier, onze patiëntvertegenwoordiger Sanne van Rijn en professor Mark van Büchem uitgebreid interviewde over hoe het is om met de ziekte te leven en wat ons eventueel in de toekomst te wachten staat. De aflevering wordt door ons gedeeld zodra deze online beschikbaar is.
