Lid wordenDoneren

Belangrijke nieuwe samenwerking

Mooi nieuws!

Achter de schermen zijn we al een tijdje bezig en nu mag het ook naar buiten: recent zijn we samen met de DCAA Foundation, het LUMC en onderzoekers in Australië en Amerika die zich bezighouden met (niet-) erfelijke CAA een officieel samenwerkingsverband aangegaan.
De samenwerking heet 'het consortium' en het gezamenlijke doel van de partijen is om de route naar een eventueel medicijn te versnellen en te vergemakkelijken. Bij het consortium hebben zich twee farmaceutische bedrijven aangesloten, die interesse hebben in een eventueel medicijn en daarom een investering doen.

Eerste stap van het consortium is het combineren van de onderzoeken naar het verloop van het ziektebeeld, die momenteel lopen in Leiden, Boston en Perth. Dat is belangrijk, omdat daarmee ook bepaald kan worden op welk moment in het ziekteproces (bijvoorbeeld vóór de eerste bloeding) een potentieel medicijn ingezet moet worden om optimaal te werken. Alle partners in het consortium zullen een aantal keer per jaar (online) met elkaar samenkomen en beslissingen nemen over de voortgang van onderzoeken.

We zijn blij met het samenwerkingsverband, dat een nieuwe stap richting een eventueel medicijn betekent. Het is ons doel om in dit verband de belangen van alle (potentiële) gendragers altijd voorop te zetten.
 

Binnenkort organiseren we i.s.m. team LUMC een online webinar over de nieuwe samenwerking en de gevolgen daarvan in de praktijk.