Infomiddag medicijnonderzoek

Na jaren van samenwerking tussen de Vereniging HCHWA-d, de Dutch CAA Foundation, internationale onderzoekers en Alnylam, gaat het eerste medicijnonderzoek bij de Katwijkse ziekte binnenkort van start in het LUMC. Dat betekent dat binnenkort mensen met de Katwijkse ziekte mee kunnen gaan doen aan het fase II onderzoek cAPPricorn-1 met Mivelsiran, in het LUMC.

Binnen dit onderzoek wordt bekeken of de RNA therapie de productie van het amyloïd voorloper eiwit kan remmen en daarmee de ophoping van het giftige amyloïd-beta in de hersenen. Lees daarover alles in dit nieuwsbericht. Daarin vind je ook een nieuwsbrief met alles wat je over het onderzoek wilt weten.

We kunnen ons voorstellen dat jullie hierover veel vragen hebben. Op 17 mei organiseert de Vereniging HCHWA-d samen met het LUMC een informatiemiddag over het onderzoek. Daar gaat het onderzoeksteam dieper in op hoe deelname er in de praktijk uit gaat zien en gaat onder andere in op:

- Wat Mivelsiran doet en hoe het wordt toegediend;
- Wie wel en niet mee kan doen aan het onderzoek;
- Hoeveel dagen je in het LUMC wordt verwacht;
- Hoe zo'n deelname dag eruit ziet;
- Waar je over na moet denken als je nadenkt over je laten testen in het kader van het onderzoek;
- Hoe de screening voor het onderzoek eruit ziet.

Daarna presenteren vanuit de Vereniging Maike en Sanne onder andere over:

- Hoe we door jarenlange samenwerking tot dit onderzoek hebben kunnen komen en waarom jullie deelname aan voorlopers van dit onderzoek zo belangrijk is geweest;
- Hoe deelname eruit ziet vanuit het perspectief van de deelnemer;
- Welke keuzes met deelname samenhangen, zoals zwangerschap en genetisch testen, en waar je over na moeten denken;
- Hoe je met je werkgever kunt praten over eventueel verlof voor deelname.

De inloop is vanaf 13.30 uur en het programma start stipt om 14.00 uur. De presentaties duren tot ongeveer 16.00 uur en daarna is er tijd om samen met een drankje na te praten. Aanmelden is verplicht en kan via deze link, graag vóór 9 mei. 

Laat Sanne van Rijn alvast weten of je prangende vragen hebt die je graag aan bod wilt laten komen die middag, door haar te mailen op svanrijn@hchwa-d.nl. Hopelijk zien we jullie 17 mei!