Reactie vereniging HCHWA-D op Amylon Therapeutics

Op 12 september j.l. verschenen er verschillende berichten in de media over de oprichting van Amylon Therapeutics, een dochteronderneming van het biofarmaceutische bedrijf ProQR. Amylon Therapeutics heeft het voornemen om een kandidaat medicijn te ontwikkelen om HCHWA-D, ook wel bekend als de Katwijkse ziekte, te kunnen behandelen.

Volgens patiëntenvereniging HCHWA-D, die veel HCHWA-D patiënten op verschillende wijzen ondersteunt en vertegenwoordigt, is deze recente ontwikkeling bemoedigend maar moet deze wel verder worden onderzocht. Voorzitter Hueting van de vereniging reageert: ‘Ook wij hebben via de media kennis genomen van dit initiatief. De activiteiten van Amylon klinken als goed nieuws voor onze leden. Wij gaan dit zo snel mogelijk onderzoeken’.

De vereniging wil patiënten met HCHWA-D wel meegeven kritisch te blijven over berichten in de media. Hueting hierover: ‘Wij begrijpen dat het voor HCHWA-D patiënten als zeer goed nieuws over kan komen en dat men hier enthousiast van wordt. Maar let wel, de behandeling is er nog niet en dat deze er op korte termijn is altijd is nog niet zeker.’

Ook roept de vereniging haar leden en andere HCHWA-D patiënten op de communicaties van de vereniging goed in de gaten te houden, ook over deze ontwikkeling. Zodra er meer bekend is, communiceren wij dit via de website en onze andere kanalen.

Update 13-9, 11:40: Zojuist hebben we met Thomas de Vlaam afgesproken dat hij op korte termijn komt spreken op een thema-avond van de vereniging. Meer informatie hierover volgt zo later.

This entry was posted in Geen categorie. Bookmark the permalink.

Comments are closed.