Eerste HCHWA-D informatiemiddag was een groot succes!

Patiëntenmiddag 2017 - LUMC

Op zaterdag 13 mei organiseerden artsen en onderzoekers de eerste HCHWA-D  informatiemiddag in het Leids Universitair Medisch Centrum. HCHWA-D staat ook wel bekend als “de Katwijkse ziekte”. Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D in het LUMC.

HCHWA-D is de afkorting van Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch type, oftewel: erfelijke hersenbloedingen met opstapeling van het eiwit amyloid. Dit is een erfelijke ziekte waarbij de dragers van dit gen al op jonge leeftijd (45-60 jaar) een hersenbloedingen krijgen. Onderzoek naar HCHWA-D kan niet alleen leiden tot behandeling van deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant van opstapeling van dit eiwit in de kleine bloedvaten van de hersenen (CAA= cerebrale amyloid angiopathie). Deze niet-erfelijke variant wordt in toenemende mate onderkend als belangrijke oorzaak van dementie en beroertes.

Met verschillende onderzoeken in het LUMC, van heel basaal op celniveau tot patiënten studies met MRI beelden, hersenvocht- en bloedanalyses, wordt er hard gewerkt om meer inzicht te krijgen in het verloop van “de Katwijkse ziekte” en om uiteindelijk ook een behandeling te ontwikkelen.

Inmiddels is de Katwijkse ziekte niet alleen beperkt tot Katwijk, maar komt (inter)nationaal voor. Er kwamen dus niet alleen patiënten uit de regio, maar zelfs uit het noorden van het land en uit België naar deze informatiemiddag. Na de presentaties over de diverse onderzoeken en de CHA polikliniek (Cerebrale Hereditaire Angiopathieën, waaronder HCHWA-D valt) was er uitgebreid gelegenheid om vragen te stellen aan allerlei medische specialisten op het gebied van HCHWA-D, zoals de neuroloog, radioloog, psycholoog en klinisch geneticus. Maar ook de experts van het nieuwe HCHWA-D expertisecentrum “de Wilbert” uit Katwijk, de HCHWA-D patiëntenvereniging en de Dutch CAA foundation waren aanwezig om informatie te geven. Verder werd er een kijkje achter de schermen gegeven in het laboratorium en bij de MRI-scanners.

Met een opkomst van ruim honderd aanwezigen, veel vragen die beantwoord werden en levendige discussies kan de eerste HCHWA-D informatiemiddag een groot succes genoemd worden.

Meer informatie:

This entry was posted in Geen categorie. Bookmark the permalink.

Comments are closed.