Thema-avond 15 november

Helaas kan Thomas de Vlaam niet aanwezig zijn op deze avond, ivm onverwachte verplichtingen elders. 

Op donderdag 15 november nodigt de Vereniging HCHWA-D u uit voor een thema-avond. Deze keer volgens een nieuw concept: meerdere sprekers die kort een thema aanstippen.

Ten eerste is dat notaris Alexander Rueb. Hij nam voor de zomer na 39 jaar afscheid bij Verhees Notarissen en doneerde daarbij bijna €9000 aan afscheidsdonaties aan de Vereniging. Tijdens de thema-avond brengt hij ons belangrijke informatie over bijvoorbeeld het afsluiten van een hypotheek wanneer HCHWA-D in je familie voorkomt of je gendrager bent.

Daarnaast besteden we aandacht aan de stand van zaken op het gebied van onderzoek naar de ziekte. Thomas de Vlaam, CEO van Amylon, brengt ons op de hoogte van de vooruitgang in het exon-skippen.

Sanne van Rijn, ambassadeur van de Vereniging, ging in september namens ons naar de Internationale CAA Conferentie. Zij deelt graag met u wat volgens haar de meest hoopvolle ontwikkelingen richting een medicijn zijn.

U bent van harte welkom deze avond in de Roskam, vanaf 20.00 uur. Aanmelden is niet nodig.

This entry was posted in Geen categorie. Bookmark the permalink.

Comments are closed.