Thema-avond: Onderzoek naar medicijn in zicht?

De afgelopen jaren heeft het onderzoek naar HCHWA-D zich in een rap tempo ontwikkeld.

Zowel vanuit de wetenschappelijke wereld, als het bedrijfsleven, wordt hard gewerkt aan een oplossing voor de tot nu toe onbehandelbare ziekte. In april kwamen in Leiden onderzoekers vanuit het LUMC, andere universiteiten / onderzoekscentra in Nederland, Amerika, Canada en Australië, de Dutch CAA Foundation en de Vereniging HCHWA-d samen om een plan op te stellen. Met als doel een concreet stappenplan op te stellen naar het uiteindelijke einddoel, een medicijn.

Een historische dag volgde met veelbelovende, maar ook voorzichtige, conclusies. Eén van de conclusies van de dag was dat het belang van de huidige lopende onderzoeken niet onderschat mag worden. Onder andere het lopende stamboomonderzoek en AURORA zijn van groot belang in de aanloop naar een eventuele trial. Deze onderzoeken zijn onder andere onderliggend aan het huidige werk van Amylon, dat zich via zogenaamde exon-skipping richt op het stoppen van de aanmaak van het giftige eiwit dat de ziekte veroorzaakt.

Wilt u hier meer over weten? Op 6 juni aanstaande organiseert de Vereniging HCHWA-d een uitgebreide thema-avond. Tijdens deze avond schijnen Prof. Dr. Mark van Buchem (LUMC) en Sevgi Fruytier, MSc. (Amylon) hun licht over het werk dat zij verzetten in de weg naar een medicijn tegen HCHWA-d en zullen zij u informeren over hoe u daarin van betekenis kunt zijn.

Het belooft een bijzondere avond te worden voor patiënt, gendrager, mogelijk gendrager, familieleden en andere betrokkenen. De Vereniging HCHWA-D nodigt u daarom vanaf 20.00 uur van harte uit om bij deze avond aanwezig te zijn. Aanmelding is niet nodig. 

Meer weten? Op deze website en op de facebookpagina van de Vereniging vindt u een uitgebreid verslag van de bijeenkomst in Leiden en meer informatie over het onderzoek naar HCHWA-D en de activiteiten van de Vereniging HCHWA-D.

Een ieder die geïnteresseerd is, is welkom in de Roskam (Katwijk). Aanmelden is niet nodig.

Plaats: de Roskam, Turfmarkt 2, Katwijk
Datum: 6 juni 2019
Tijd: 20.00 uur

This entry was posted in Geen categorie. Bookmark the permalink.

Comments are closed.

Door de site te te blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten