Mijn dierbare heeft HCHWA-D. En nu?

Erover praten is voor nu de enige optie

Helaas is de ziekte HCHWA-D vandaag de dag (nog) niet te behandelen. Dat is zeer frustrerend. Erover praten is geen echt alternatief. Maar het blijkt voor veel patiënten wel heel belangrijk te zijn.

HCHWA-D is (nog) niet behandelbaar

Voor HCHWA-D is nog geen behandeling mogelijk. Er is ook niet direct zicht op een therapie in de nabije toekomst. Artsen kunnen de ziekte vaststellen. Daarnaast kunnen ze scans maken om in te schatten hoe ver de ziekte is gevorderd.

HCHWA-D is (nog) niet te beïnvloeden

Hoe u het beste met de ziekte van uw dierbare kunt omgaan, kunnen wij u niet vertellen. Iedereen is anders. En helaas is het verloop van de ziekte niet te beïnvloeden. Het is natuurlijk altijd goed om gezond te leven. Daar zou u bij kunnen helpen. Maar van bijvoorbeeld verhoogde bloeddruk is nooit bewezen dat het van invloed is. Al kan het natuurlijk geen kwaad om deze onder controle te houden. Ook een relatie met voeding, roken of drinken is nooit gelegd.

Wat kunt u wel doen? Praten.

Probeer HCHWA-D wel bespreekbaar te maken

Zorg dat u er bent voor uw dierbare. Bied een luisterend oor. Toon begrip. En vergeet niet: u kent uw dierbare het beste. U voelt vast aan wat u moet doen.

Praat erover met de vereniging HCHWA-D

De vereniging HCHWA-D is ervoor om patiënten en betrokkenen in contact te brengen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten. Ook willen we mantelzorgers en andere leden van het gezin bijstaan.
U en uw dierbare kunnen natuurlijk ook bij de huisarts terecht. Als u wilt kan die u doorverwijzen naar een psycholoog of gespecialiseerde arts.

Wij raden u en uw dierbare in ieder geval aan om met iemand te praten over uw zorgen. We spreken uit ervaring.