Over de vereniging HCHWA-D

Voor iedereen belast met de Katwijkse ziekte

U staat er niet alleen voor. Dat gevoel heeft u misschien soms wel. Maar of u nu zelf de ziekte HCHWA-D heeft of een vriend of familielid: wij als vereniging zijn er om u te helpen.

Samen sterker

De ziekte HCHWA-D, ook wel ‘Katwijkse ziekte’, is tot nu toe onbehandelbaar. Ook kunt u er weinig tot niets aan doen om het onzekere verloop te veranderen.

Juist daarom is een groep betrokken en gekwalificeerde mensen die u begrijpen en zich voor u inzetten, zo belangrijk. Niet alleen voor het krijgen van de juiste informatie en het leggen van contacten met lotgenoten. Ook een goede belangenbehartiging is belangrijk. Zo staan we samen – bijvoorbeeld met de (Dutch CAA foundation) (openen in nieuw scherm) – sterker om onderzoeksgeld gesponsord te krijgen.

Daarom zijn wij er voor u: de vereniging HCHWA-D.

Hier staan we voor

De vereniging HCHWA-D behartigt de belangen van mensen die direct of indirect zijn belast met de Katwijkse Ziekte. Niet alleen regionaal, maar ook nationaal en internationaal. Wat doen we:

  • Het behartigen van zowel individuele als collectieve belangen van patiënten met HCHWA-D.
  • Het bevorderen van lotgenotencontact voor patiënten met HCHWA-D, partners en andere betrokkenen.

Hoe we (naar ‘Het bestuur & contact’) dat concreet maken, kunt u hier lezen: doelstellingen van de vereniging (naar ‘Doelstellingen van de vereniging’)