Nieuws

Mantelzorgcafé Katwijkse Ziekte

Op maandag 13 mei vindt in De Wilbert weer het maandelijkse Mantelzorg café Katwijkse Ziekte (HCHWA-D) plaats. Aanvang 19.30 uur in ’t Hof van Wilbert. Het maandelijkse mantelzorgcafé Katwijkse Ziekte (HCHWA-D) is een ontmoetingsplek voor mantelzorgers, naasten van mensen met de Katwijkse Ziekte en zorgverleners. Deze keer zijn de maatschappelijk werker en de psycholoog van […]

Vereniging HCHWA-D ontvangt bijzondere donatie

Op 26 maart overleed Cobie van Duijn op 62 jarige leeftijd aan de gevolgen van HCHWA-D. Haar dochter Agnetha: “Op haar 48ste kreeg zij haar eerste hersenbloeding, de eerste van vele… Ze werkte altijd hard en vol positiviteit aan herstel en wilde altijd deelnemen aan alle onderzoeken naar een medicijn. Het laatste jaar was zwaar […]

Verslag: Samen met de wetenschap vooruitkijken naar een medicijn

Vorige week vond een bijzondere bijeenkomst plaats in het Academiegebouw in Leiden. Vanuit alle hoeken van de wereld, en vanuit Leiden en andere delen van Nederland, kwamen wetenschappers samen om vooruit te kijken. Een dag lang werd besproken hoe ver we zijn op het gebied van onderzoek naar HCHWA-D en wat er nog nodig is […]

Stand van zaken onderzoek HCHWA-D in het LUMC

Op dit moment vinden vanuit de afdeling Neurologie drie onderzoeken naar HCHWA-D plaats. Emma Koemans lichtte de onderzoeken tijdens de inloopavond van 21 maart toe, samen met haar collega Ingeborg Rasing. AURORA Deze studie is een zogenaamde ‘natural history study’. Door middel van een langlopend onderzoek wordt bekeken hoe het ziekteverloop is en welke factoren […]

Gift van de familie Parlevliet-van den Oever

Onlangs overleed Wilma Parlevliet-van den Oever uit Katwijk aan de gevolgen van HCHWA-D op 60 jarige leeftijd. Dit na een ziekbed van een ongeveer 9 maanden. De familie besloot om tijdens de uitvaart van mevrouw Parlevliet-van den Oever de aanwezigen te vragen om een bijdrage te geven ten behoeve van de Vereniging HCHWA-D. Dit in […]

Thema-avond 15 november

Helaas kan Thomas de Vlaam niet aanwezig zijn op deze avond, ivm onverwachte verplichtingen elders.  Op donderdag 15 november nodigt de Vereniging HCHWA-D u uit voor een thema-avond. Deze keer volgens een nieuw concept: meerdere sprekers die kort een thema aanstippen. Ten eerste is dat notaris Alexander Rueb. Hij nam voor de zomer na 39 […]

Mantelzorgcafé HCHWA-D

Het maandelijkse mantelzorgcafé Katwijkse ziekte (HCHWA-D) is een ontmoetingsplek voor mantelzorgers en naasten van mensen met de Katwijkse ziekte. Partners, familieleden, vrienden van mensen met de Katwijkse ziekte kunnen elkaar ontmoeten en ideeën, informatie en ervaringen uitwisselen. In een ongedwongen sfeer gaan bezoekers samen of met een deskundige in gesprek over allerlei aspecten van de Katwijkse ziekte. […]

Het Internationale CAA Congres

Elke twee jaar komen onderzoekers die zich wereldwijd bezig houden met onderzoek naar CAA samen om hun onderzoeksresultaten en kennis met elkaar te delen. Het congres wordt georganiseerd door o.a. de Dutch CAA Foundation, u vast niet onbekend, en de daaruit voortgevloeide International CAA Association. Dat is een samenwerkingsverband tussen onderzoekers, waarin ideeen en data […]

Loterij Katwijkse Brainweek: De uitslag!

In de week van 17 t/m 22 september vond de vierde editie van de Kattukse Brainweek plaats. Onderdeel daarvan is de Kattukse Brainweek Loterij, met dank aan heel veel geweldige Katwijkse sponsoren die prijzen belangeloos beschikbaar hebben gesteld. Benieuwd of u gewonnen heeft? U vindt het overzicht hier. body,div,table,thead,tbody,tfoot,tr,th,td,p { font-family:”Liberation Sans”; font-size:x-small } a.comment-indicator:hover […]