Nieuws

Presentaties van de laatste thema-avond

Hierbij de presentaties van Leo Elders, die op de laatste thema-avond enkele presentaties heeft gegeven:  Klinische arbeidsgeneeskunde en arbeidsrevalidatie. Hersenletsel en arbeid. Wilt u meer informatie? Neem dan contact op met ons zorgloket via 06-22062560 of zorgloket@hchcwa-.nl. 

Farèlschool en Colignyschool zetten zich in tegen de ‘Katwijkse Ziekte’

Afgelopen donderdag bracht de voorzitter van de vereniging HCHWA-D, dhr. Henk Hueting samen met bestuurslid mevr. Ineke Ouwehand een bezoek aan de Colignyschool om een cheque van 1000 euro in ontvangst nemen. De cheque werd overhandigd door Renate Zwanenburg, coördinator voor dit goede doel op de Colignyschool. De overhandiging gebeurde in het bijzijn van de […]

Verslag thema-avond: van idee naar therapie voor HCHWA-D

Waarom dit thema? De afgelopen weken was er een storm van aandacht in de media voor Thomas de Vlaam, die met zijn nieuwe bedrijf Amylon op zoek is naar een medicijn tegen HCHWA-D. Hij vertelde op deze thema-avond, samen met dr. Willeke de Roon,  over hun zoektocht. Thomas is een aantal jaar werkzaam geweest bij […]

Oproep LUMC om deel te nemen aan HCHWA-D Stamboomonderzoek

Wilt u ook in de toekomst op de hoogte worden gehouden van het onderzoek dat in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) naar HCHWA-D wordt gedaan? Geef u dan op voor het HCHWA-D Stamboomonderzoek! De CHA-Poli van het LUMC zal u dan twee keer per jaar haar nieuwsbrief toesturen. Zowel patiënten als hun familieleden kunnen […]

Reactie vereniging HCHWA-D op Amylon Therapeutics

Op 12 september j.l. verschenen er verschillende berichten in de media over de oprichting van Amylon Therapeutics, een dochteronderneming van het biofarmaceutische bedrijf ProQR. Amylon Therapeutics heeft het voornemen om een kandidaat medicijn te ontwikkelen om HCHWA-D, ook wel bekend als de Katwijkse ziekte, te kunnen behandelen. Volgens patiëntenvereniging HCHWA-D, die veel HCHWA-D patiënten op […]

Taartenbakwedstrijd Wilbert schenkt opbrengst aan Vereniging HCHWA-D

Onlangs overhandigde Patrick Ravensbergen de opbrengst van de ‘Taartbakwedstrijd behandelaren 2017’ aan de voorzitter van onze vereniging, Henk Hueting. De taartpunten waren na afloop van de keuring wederom aan de bewoners van De Wilbert en het bezoek verkocht. Patrick: ‘Met enige trots kan ik vertellen dat ik wéér op het podium ben beland…’. Wij voegen […]

Katwijk fietst opnieuw voor HCHWA-D

Zaterdag 27 mei vond opnieuw Katwijk Fietst plaats, waarvan de opbrengsten ten goede komen aan onderzoek naar HCHWA-d. Het werd een prachtige, zonnige dag, met voor de diehards een route van 80 of 150 kilometer en daarnaast een tourtocht door de regio van 43 kilometer. Na een donatie van 1500 euro in 2015 en 2000 […]

Eerste HCHWA-D informatiemiddag was een groot succes!

Op zaterdag 13 mei organiseerden artsen en onderzoekers de eerste HCHWA-D  informatiemiddag in het Leids Universitair Medisch Centrum. HCHWA-D staat ook wel bekend als “de Katwijkse ziekte”. Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D in het LUMC. HCHWA-D is de afkorting […]