Nieuws

Verslag thema-avond: van idee naar therapie voor HCHWA-D

Waarom dit thema? De afgelopen weken was er een storm van aandacht in de media voor Thomas de Vlaam, die met zijn nieuwe bedrijf Amylon op zoek is naar een medicijn tegen HCHWA-D. Hij vertelde op deze thema-avond, samen met dr. Willeke de Roon,  over hun zoektocht. Thomas is een aantal jaar werkzaam geweest bij […]

Oproep LUMC om deel te nemen aan HCHWA-D Stamboomonderzoek

Wilt u ook in de toekomst op de hoogte worden gehouden van het onderzoek dat in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) naar HCHWA-D wordt gedaan? Geef u dan op voor het HCHWA-D Stamboomonderzoek! De CHA-Poli van het LUMC zal u dan twee keer per jaar haar nieuwsbrief toesturen. Zowel patiënten als hun familieleden kunnen […]

Reactie vereniging HCHWA-D op Amylon Therapeutics

Op 12 september j.l. verschenen er verschillende berichten in de media over de oprichting van Amylon Therapeutics, een dochteronderneming van het biofarmaceutische bedrijf ProQR. Amylon Therapeutics heeft het voornemen om een kandidaat medicijn te ontwikkelen om HCHWA-D, ook wel bekend als de Katwijkse ziekte, te kunnen behandelen. Volgens patiëntenvereniging HCHWA-D, die veel HCHWA-D patiënten op […]

Taartenbakwedstrijd Wilbert schenkt opbrengst aan Vereniging HCHWA-D

Onlangs overhandigde Patrick Ravensbergen de opbrengst van de ‘Taartbakwedstrijd behandelaren 2017’ aan de voorzitter van onze vereniging, Henk Hueting. De taartpunten waren na afloop van de keuring wederom aan de bewoners van De Wilbert en het bezoek verkocht. Patrick: ‘Met enige trots kan ik vertellen dat ik wéér op het podium ben beland…’. Wij voegen […]

Katwijk fiets opnieuw voor HCHWA-D

Zaterdag 27 mei vond opnieuw Katwijk Fietst plaats, waarvan de opbrengsten ten goede komen aan onderzoek naar HCHWA-d. Het werd een prachtige, zonnige dag, met voor de diehards een route van 80 of 150 kilometer en daarnaast een tourtocht door de regio van 43 kilometer. Na een donatie van 1500 euro in 2015 en 2000 […]

Eerste HCHWA-D informatiemiddag was een groot succes!

Op zaterdag 13 mei organiseerden artsen en onderzoekers de eerste HCHWA-D  informatiemiddag in het Leids Universitair Medisch Centrum. HCHWA-D staat ook wel bekend als “de Katwijkse ziekte”. Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D in het LUMC. HCHWA-D is de afkorting […]

Strandpaviljoens steunen Vereniging

De strandpaviljoens Zomers/Het strand en Zee en Zon hebben bij de opening van het nieuwe seizoen de genodigden gevraagd een schenking te doen aan de Vereniging HCHWA-D. In totaal werd bijna 3.000 euro opgehaald en door de eigenaren, respectievelijk Henny Schaap en Kees van Duijn, overhandigd aan ons bestuur. Het gehele bedrag zal beschikbaar worden […]

LUMC HCHWA-D informatiemiddag 13 mei 2017

Op zaterdag 13 mei wordt in het LUMC de eerste HCHWA-D informatiemiddag georganiseerd. U bent welkom vanaf 13:15 uur, het programma start om 13:30 uur en is rond 16:00 uur afgelopen. Deze middag is bedoeld voor patiënten met HCHWA-D (‘de Katwijkse ziekte’), familieleden, deelnemers van de onderzoeken, zorgverleners en andere geïnteresseerden. Het team van HCHWA-D […]